La jornada tendrá lugar el próximo martes en la sede de la Fundación Barceló y apunta a abordar la enfermedad desde una mirada integral e interdisciplinaria. En el evento participará la Fundación Esteban Bullrich.

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La Fundación Barceló La Rioja convocó a la comunidad en general y a la comunidad médica en particular a participar de una jornada sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La jornada se denomina “Hablemos de ELA” y se trata de un encuentro que propone abordar la enfermedad desde una mirada integral e interdisciplinaria. La actividad es impulsada y organizada por el Departamento de Bioética de la Fundación Barceló, con la participación de profesionales de distintas áreas de la salud, el Derecho, la Bioética y organizaciones de la sociedad civil. También participará la Fundación Esteban Bullrich, creada por el ex ministro de Educación durante el gobierno de Mauricio Macri, quien padece la enfermedad.

La jornada tendrá lugar el próximo martes y se desarrollará de 9.00 a 17.00 en la sede de la Fundación Barceló La Rioja. Será un evento gratuito y una parte estará dirigida a la comunidad en general pero habrá otra instancia de capacitación que estará destinada a estudiantes y equipos de salud. Para participar de la jornada se requiere inscripción previa.

Durante la jornada se tratarán aspectos médicos, nutricionales, kinésicos, de enfermería, terapia ocupacional, salud mental, cuidados respiratorios, marco legal, bioética y cuidados paliativos, poniendo también en el centro el acompañamiento de los pacientes y sus familias.

La propuesta busca generar un espacio de información, reflexión y diálogo sobre los desafíos que plantea la ELA y sobre la importancia de un abordaje que contemple a la persona en todas sus dimensiones.

«Esta jornada apunta a formar a los estudiantes desde una perspectiva interdisciplinaria para que cuando un paciente comienza a tener síntomas puedan hacer el diagnóstico precoz. Y desde el punto de vista ético se enfoca en las necesidades que tienen los pacientes y sus familias en cuanto a la cobertura y el acceso a las prestaciones», comentó en Riojavirtual Radio, la abogada, docente universitaria y coordinadora del Departamento de Bioética de Fundación Barceló, Gisela De Grandis.

De Grandis agregó que la jornada busca tener «una mirada no solo desde la formación profesional sino también desde el compromiso social que tenemos como universidad». «La ELA es una enfermedad muy discapacitante y esto genera una gran sobrecarga a la familia en cuando a la contención emocional y al cuidado. La familia, muchas veces no tiene las herramientas emocionales para contener y desde el Estado muchas veces aparecen trabas para la cobertura integral y el acompañamiento domiciliario», indicó.

La especialista sostuvo también que la ELA «nos invita a una atención transdisciplinaria, es decir, trabajar interconectados entre equipos de nutrición, de kinesiología, de psicología, de las distintas especialidades médicas en pos del beneficio del paciente y su familia»

Además, destacó la participación de la Fundación Esteban Bullrich. «La Fundación viene haciendo un trabajo enorme en la búsqueda de una respuesta a esta enfermedad. La causa de la enfermedad todavía no está determinada por lo cual todavía no podemos hacer medicina preventiva», cerró.

Link para inscribirse: https://forms.cloud.microsoft/r/0VV2z8xTus

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