El secretario de Atención de la Salud, Gonzalo Calvo dijo que el abordaje de estas enfermedades requiere de un tratamiento integral junto al grupo familiar. Las más frecuentes son la fibrosis quística, púrpura , distrofias musculares y alteraciones óseas, entre otras.
El Gobierno provincial presentó el arribo a La Rioja del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
La presentación del programa tuvo lugar en el Hospital de la Madre y el Niño y en ese marco se informó que a nivel provincial se trabajará en el abordaje de estas patologías de manera integral, en la creación de un registro, y en la articulación con la red de diagnóstico a nivel nacional.
Entre las enfermedades poco frecuentes más conocidas se destacan la fibrosis quística, la púrpura (déficit en la coagulación), las distrofias musculares y las alteraciones óseas, entre otras.
Al respecto, el secretario de Atención de la Salud, Gonzalo Calvo habló con Riojavirtual Radio sobre este programa nacional y cómo se trabajará en La Rioja con este tipo de enfermedades.
«Esta es una decisión estratégica del Ministerio de Salud de la Nación tendiente a optimizar el tratamiento de este tipo de enfermedades poco frecuentes en cuanto a su aparición, difícil en cuanto a su diagnóstico y que generan discapacidades y situaciones familiares y sociales no solo en quien las padece -que en su mayoría son pacientes pediátricos- sino también en el contexto familiar, para eso desde la Nación se formó este programa nacional para poner referentes en cada una de las jurisdicciones», comentó Calvo.
El funcionario destacó que la mayoría de los pacientes que padecen estas enfermedades poco frecuentes requieren medicamentos de alto costo. «Por eso ingresan en una red asistencial que tiene por objetivo darle accesibilidad a esos pacientes y a sus familias para resolver estas cuestiones, desde el diagnóstico hasta el tratamiento», indicó.
Calvo informó que se trata de «enfermedades crónicas que necesitan de una atención multidisciplinaria, que requieren gestión de recursos y de atención especial en algunas instancias». «La mayoría de estas enfermedades son de origen genético», acotó.
Asimismo, subrayó que el abordaje de estas enfermedades poco frecuentes implica «gestionar los estudios de complejidad, la atención de los distintos especialistas y gestionar el tratamiento que además incluye un trabajo social y con la familia que es fundamental». «Es todo un contexto que implica llevar adelante una enfermedad crónica», señaló.
Calvo informó que en el país hay registradas 8.856 enfermedades poco frecuentes. «Las familias riojanas que tengan este tipo de problemas son captadas por esta oficina, este consultorio que está en el Hospital de la Madre y el Niño y se está trabajando en la interacción con el Hospital Vera Barros por el crecimiento del paciente ya que se trata de enfermedades crónicas», comentó.
comentarios
